Uniéndose a la campaña internacional que comenzó en 2008 en Canadá, la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), invita a usar el 26 de marzo el color púrpura en las vestimentas, decoraciones e iluminación en edificios y monumentos para mostrar apoyo a las personas que conviven con epilepsia todos los días.
En la actualidad más de 50 millones de personas en el mundo viven con este diagnóstico neurológico y de ellas, un tercio padece epilepsia refractaria, es decir, no responden a medicación. Algunos de ellos pueden ser candidatos a neurocirugía como tratamiento efectivo para controlar las crisis epilépticas. Existen profesionales especialistas, los médicos epileptólogos (neurólogos especializados en epilepsia), pero en ocasiones, en los países en vías de desarrollo, los pacientes tardan años antes de obtener evaluación médica con uno. En muchos casos y especialmente en pacientes de provincias o que residen en países con un menor desarrollo en el campo de la neurocirugía, se observa un retraso en intervenciones de derivaciones oportunas a Centros Avanzados de Cirugía de la Epilepsia, ya sea por desconocimiento, falta de la especialidad médica y/o de un protocolo riguroso por país, acorde a la urgencia del caso. La cirugía de epilepsia no debe ser considerada como el último recurso sino que debe plantearse como una opción temprana de evaluación como tratamiento. Al respecto, la ILAE señala que: “Se deben eliminar las crisis tan pronto como sea posible para optimizar el desarrollo cognitivo, mejorar los aspectos conductuales y la calidad de vida del paciente”.
La vida de las personas con epilepsia a menudo se ven afectadas por la estigmatización, la discriminación y la violación de los derechos humanos. Es por eso que la Organización Mundial de la Salud en su informe de 2019 hace un llamado a considerar a la epilepsia un imperativo de salud pública.
El 26 de marzo de 2021 celebramos Purple Day, pues es necesario aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia y disipar mitos, prejuicios y temores comunes a este trastorno neurológico. Seamos empáticos usando el morado en nuestras vestimentas, distintivos, marcos de redes sociales e iluminación pública y privada. ¡Este 26 de marzo el mundo se vuelve morado por la epilepsia! ¡Únete a nosotros! ¡Saquemos la Epilepsia de las sombras!
Acerca del Purple Day.
Purple Day es un evento global con la intención de aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia y disipar los mitos y temores comunes de este trastorno neurológico. Fue iniciado por una niña de nueve años llamada Cassidy Megan, motivada por su propia lucha contra la epilepsia en el 2008. En 2009, la Fundación Anita Kaufmann de Nueva York y la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia se unieron para lanzar Purple Day a nivel internacional y aumentar la participación de organizaciones, escuelas, empresas, políticos y celebridades. Desde esas primeras ediciones, numerosos edificios en todo el mundo se iluminan cada 26 de marzo y miles de personas se visten de púrpura ese día mostrando su apoyo a las personas con epilepsia.
Acerca de FundHemi:
Fundhemi es una organización sin fines de lucro que agrupa en Iberoamérica a niños y adolescentes que han tenido o tienen que atravesar por una cirugía de epilepsia denominada hemisferectomía. Busca acompañar a los pacientes con indicación de cirugía de epilepsia, desde una mirada integral del niño y su familia, facilitar el acceso a la información y andamiajes para la inserción plena y efectiva en la sociedad. Como organización de pacientes es miembro del International Bureau of Epilepsy (IBE), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y de la Infantil Spasm Action Network (ISAN).
www.fundhemi.org
@fundhemi
info@fundhemi.org
Contacto:
En Chile:
Claudia Delard
Presidente FundHemi Chile
Chile@Fundhemi.org
